Un processo folle per la consegna di un farmaco

Condivido la lettera di Elena, una ragazza con una malattia rara, che si ritrova costretta a passare attraverso un folle processo per la consegna del farmaco di cui ha bisogno. Come Elena, molte persone vivono questa drammatica situazione.

Ecco cosa mi ha scritto:

Mi chiamo Elena e sono una ragazza di 36 anni nata con una rara patologia, ittiosi lamellare congenita , per la quale sono stato riconosciuto come disabile al 75%. Non voglio continuare a descrivere ciò che comporta, voglio solo chiarire che ho bisogno di cure e attenzioni costanti.

Ecco un link in cui la descrizione della malattia è riportata in modo comprensibile ed esauriente: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=IT&Expert=313

Come riportato dall'articolo, l'unico farmaco che può facilitare la gestione della malattia appartiene alla famiglia dei retinoidi, collegata alla vitamina A e coinvolta nella crescita delle cellule epiteliali, ma altamente tossica, teratogena e implicata nei disturbi dell'umore. È una terapia che seguo fin dall'infanzia e senza difficoltà di prescrizione, vista la valutazione della patologia cronica.

Da alcuni mesi, tuttavia, le disposizioni per l'erogazione sono cambiate e ora forniscono un processo eterno per noi ragazze che richiedono il farmaco: terapia che dura fino a trenta giorni (e solo per fare le cose nel modo giusto, le scatole contengono 20 compresse, la terapia viene quindi ridotto a 20 giorni) ciascuno da convalidare con un test di gravidanza negativo e un piano terapeutico da aggiornare ogni 3 mesi da uno specialista … mentre prima mi erano stati prescritti
4 confezioni alla volta senza alcun problema.

A parte il fatto che inizialmente ho trascorso più di un mese senza medicine perché non era possibile coordinare il medico generico-dermatologo-farmacista per il disordine della nuova procedura, trattato come il drogato di dovere che richiede la sua dose personale, problemi sul lavoro per richiesta costantemente e improvvisamente permette (perché sai, il comune mortale con uno stipendio e una fila di affitto per gli appuntamenti), aggravamento delle mie condizioni e quindi diversi giorni di malattia … Vedo nelle mie future code sistematiche per esami, controlli, andando da un dermatologo all'altro (ripeto che devo fare affidamento sulla sicurezza sociale), richieste di permessi di lavoro, rischio di essere scoperti a causa di ritardi nelle visite, esami.

L'importanza di questo processo per la teratogenicità è riportata sul sito web dell'AIFA…. Cosa succede se rimango incinta il giorno dopo l'inizio della terapia? Ma ci rendiamo conto che qualcuno vuole garantire l'immunità dalle controindicazioni del farmaco? Sempre sulla nostra pelle quindi … e c'è la pelle qui!

Ritengo impossibile che non vi siano alternative a questa procedura. Inoltre, la tossicità del farmaco viene eliminata dopo anni dalla fine del suo uso, figuriamoci una persona come me che lo usa fin dall'infanzia … questo per dire che se rimasi incinta dieci anni fa, se rimanessi lì ora o tra vent'anni non cambierebbe nulla!

Un processo folle!

Ma la cosa che mi fa più male è che, nonostante abbia parlato con persone con il mio stesso problema, registrato con un'associazione e contattato diversi specialisti e tutti i sostenitori dell'assurdità di questo sistema, nessuno sta facendo nulla!

Chiedo perdono ma non so più a chi chiedere aiuto.

Grazie
Elena Sovrani

E-mail: elena.sovrani@alice.it

(Fonte: Articolo originale sul Blog di Beppe Grillo)

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Con l'ausilio di un Pesce di Babele, Babel Fish traduce in italiano articoli da noti blog intergalattici e - giammai soddisfatto - traduce dall'italiano al Vogon e poi di nuovo dal Vogon all'italiano articoli da noti blog italiani. I risultati delle lavoro di Babel Fish sono pubblicati su questo blog.